‘Hasil positif yang langka’ dalam uji coba intervensi dukungan baru untuk penderita demensia dan pengasuh keluarga mereka

Penelitian yang dipimpin oleh Claudia Cooper, Profesor Kedokteran Psikologi di Queen Mary University of London, menunjukkan bahwa terapi baru, NIDUS-Family, membantu penderita demensia dan pengasuh keluarga mereka mencapai tujuan pribadi mereka.

Paket perawatan dan dukungan keluarga NIDUS berfokus pada perubahan praktis yang dapat dilakukan orang, dengan sesi yang dirancang berdasarkan prioritas spesifik penderita demensia. Hal ini dapat disampaikan kepada penderita demensia dan pengasuh keluarga bersama-sama, atau pengasuh keluarga sendiri, melalui telepon, video call, atau secara langsung.

Dalam uji coba keluarga NIDUS yang melibatkan 302 pasang pengasuh keluarga dan penderita demensia yang dipublikasikan di Umur Panjang Sehat Lancet, peserta didukung untuk menetapkan tujuan mereka sendiri. Hal ini mungkin memungkinkan penderita demensia melakukan lebih banyak aktivitas, mengalami suasana hati, tidur, nafsu makan, hubungan atau keterlibatan sosial yang lebih baik, atau untuk meningkatkan dukungan dan kesejahteraan pengasuh.

Mereka yang menerima paket dukungan baru bertemu dengan terapis enam hingga delapan kali dalam enam bulan, kemudian menerima dua hingga empat panggilan telepon dukungan lebih lanjut selama enam bulan berikutnya. Dukungan yang diberikan disesuaikan dengan tujuan yang mereka tetapkan.

Hasil uji coba menunjukkan bahwa pengasuh keluarga dan orang-orang yang mereka dukung penderita demensia yang menerima intervensi keluarga NIDUS secara signifikan lebih mungkin mencapai tujuan yang mereka tetapkan dibandingkan mereka yang menerima perawatan biasa selama setahun. Hal ini berlaku baik intervensi dilakukan melalui panggilan video, telepon, atau secara langsung.

Intervensi dilakukan oleh fasilitator non-klinis yang diberikan supervisi dan pelatihan. Hanya 9,3% kelompok intervensi dibandingkan 13,3% kelompok kontrol yang pindah ke rumah perawatan atau meninggal setelah satu tahun. Para peneliti akan menindaklanjuti peserta uji coba selama satu tahun berikutnya untuk melihat apakah dukungan baru ini membantu penderita demensia tinggal di rumah mereka lebih lama.

Terapi baru ini berpotensi diluncurkan untuk mendukung perawatan demensia personal yang konsisten dan berbasis bukti di seluruh NHS. Temuan ini bertepatan dengan seruan dari penyelidikan All-Party Parliamentary Group (APPG) mengenai demensia untuk meningkatkan tingkat diagnosis dan perawatan yang diterima masyarakat setelah diagnosis, serta merekomendasikan bahwa layanan dukungan pasca-diagnostik berkualitas tinggi untuk demensia harus disediakan. tersedia secara lebih adil di seluruh Inggris.

Direktur Penelitian dan Inovasi Asosiasi Alzheimer’s Society, Dr. Richard Oakley, mengatakan, “Saat ini 900.000 orang hidup dengan demensia di Inggris dan bagi banyak orang, dukungan pasca-diagnostik yang dipersonalisasi seringkali kurang, membuat mereka merasa terisolasi dan rentan. (…) NIDUS-Family telah menunjukkan bahwa program ini dapat membantu penderita demensia mencapai tujuan mereka untuk hidup mandiri lebih lama. Ini adalah program dukungan pasca-diagnostik pertama yang dapat diberikan dari jarak jauh dan tanpa pelatihan klinis, yang bertindak sebagai jalur penyelamat bagi ribuan perawat di seluruh dunia. Inggris.

“Kami senang bahwa para peneliti telah mendapatkan pendanaan lebih lanjut untuk membawa temuan ini ke tingkat berikutnya dan menjadikan program ini lebih inklusif dan mudah diakses. Hal ini akan membantu memberikan perawatan universal dan dukungan yang sangat dibutuhkan oleh penderita demensia.”

Penulis utama Profesor Claudia Cooper berkata, “Karena NIDUS-family dapat diberikan oleh orang-orang yang tidak memiliki pelatihan klinis, hal ini berpotensi memungkinkan lebih banyak orang mengakses dukungan pasca-diagnostik yang berkualitas baik. NIDUS-Family adalah intervensi pertama yang dapat diperluas untuk masyarakat. dengan demensia yang terbukti meningkatkan pencapaian tujuan yang dipersonalisasi, dan dapat disampaikan dari jarak jauh, dan harus diterapkan dalam layanan kesehatan dan perawatan.”

Seorang pengasuh keluarga yang ikut serta dalam NIDUS menggambarkan bagaimana NIDUS membantu keluarga tersebut: “Ada banyak hal kecil yang tidak pernah terpikirkan oleh kami, namun menurut saya hal yang paling penting adalah memahami bagaimana suasana hati ibu saya memengaruhi dirinya dan bagaimana keadaannya serta perilakunya. Jadi agar kita bisa memahaminya lebih dalam dan lebih memahaminya, kita bisa menghadapi keseluruhan situasi dengan cara yang berbeda.”

Sekitar 885.000 orang di Inggris menderita demensia. Meskipun pedoman nasional merekomendasikan agar setiap orang dengan demensia menerima dukungan pasca-diagnosis yang dipersonalisasi, hanya sedikit yang menerima dukungan tersebut. Hampir dua pertiga (61%) penderita demensia berusia di atas 65 tahun di Inggris tinggal di rumah mereka sendiri, bukan di panti jompo. Namun, kebutuhan yang tidak terpenuhi, perawatan diri yang buruk, risiko dan beban keamanan rumah yang dilaporkan oleh keluarga pengasuh adalah alasan umum yang mengharuskan perpindahan ke rumah perawatan.

Wolfson Institute of Population Health memiliki portofolio penelitian demensia yang besar dan terus berkembang. Ini menampung salah satu dari dua Unit Penelitian Kebijakan NIHR untuk Demensia dan penyakit Neurodegeneratif.